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Una web documental sobre enfermedades raras

En la sala de espera

Son viajeros que deambulan sin conocer su destino, sin tener certezas. No pueden poner nombre a sus dolores porque éstos no están registrados, y esperan indicaciones que les abran las puertas a una solución. Transitan en un viaje que se hace en solitario, cuyo único refugio es el apoyo de familiares y el consuelo de los que se embarcan en la misma guerra. Su odisea empieza en un pasado idealizado y tiene como objetivo llegar a aquello perdido; a la curación de la enfermedad. Pero, ¿Cómo luchar contra un enemigo del que no sabemos el nombre? ¿Cómo sacar las fuerzas para recorrer pasillos de hospital vacíos, especialistas con opiniones contradictorias y diagnósticos erróneos?. Para estos pacientes, Ítaca no es sólo la curación de la enfermedad, sino también la concienciación de que pocas cosas tan minoritarias nos afectan a todos de manera tan global. Sólo con un trabajo constante y en equipo, podrán dejar algún día la luz artificial.


Las enfermedades minoritarias afectan a 5 personas de cada 10.000, según la Unión Europea


El riesgo de muerte o discapacidad crónica es muy alto y, a menudo, no hay tratamiento para sus síntomas



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Se estima que hay entre 7000 y 8000 enfermedades distintas y que estas afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial


A causa de esta baja incidencia solo algunas de ellas han sido identificadas como enfermedades minoritarias

Sin una sola certeza

No se puede explicar; pero hay algo que no funciona. El mundo les trata de locos, de excéntricos, de exagerados. Los síntomas no tienen sentido por sí mismos, y aparecen cuando menos se lo esperan. Es una lucha silenciosa, cuyos síntomas llegan de golpe y se quedan por muchos años, por muchas décadas, por muchas vidas. Interminables pruebas de ensayo y error buscan un sentido que cambia con el tiempo, que es superfluo y que desaparece sin avisar: Asma/anginas/alergias, bronquitis/blefaritis/bocio. Se pronuncian todas las enfermedades hasta completar el alfabeto, sin siquiera una certeza. En un mundo donde todo está clasificado, no poder apalabrar la realidad conduce al caos.

Tener la información es la principal herramienta para poder luchar

Demasiadas preguntas

Saber no siempre es sinónimo de comprender. Aún teniendo las palabras que definen nuestro malestar, sigue habiendo algo que no funciona. No basta con conocer la raíz griega o consultar la entrada de la enciclopedia. Aparecen dudas y preguntas, que cuestionan los diagnósticos y superan la simple definición verbal. Los conceptos no se entienden, no se sienten, no explican. Los pacientes se aíslan mientras observan, durante horas, las páginas de un diccionario que utilizan como espejo. Con suerte, se encontrarán algún referente en el proceso; que les sirva como timón del camino.

Tres expertos nos ayudan a definir y entender la problemática de estas condiciones patológicas


Todas tienen en común el desconocimiento, la soledad y el aislamiento

Pero haré lo que haga falta

Levantarse y luchar. Cada día: levantarse, y luchar. Convertirse en activista a diario para sobrevivir y transformar el mundo. Superar las novelas de Brecht y persistir en una batalla contra la indiferencia y la repetición. Para ello hay que ponerse un altavoz bajo el brazo y trabajar para multiplicar las ayudas, los mensajes, las conciencias. Llenar poco a poco el hueco del olvido y transformarlo en asociaciones, en actos, en fuerza. Aprender a llorar por dentro para morder por fuera.


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Parece que toda mi vida ha sido esta guerra, esta lucha

Para encontrar respuestas

La barrera entre genética y azar es la barrera entre una vida u otra. Aceptar la casualidad en el viaje, la fuerza de viento, las preferencias del timón. Dejar de un lado las causas infinitas para centrarse en las soluciones, en el presente. No hay culpables ni víctimas, sólo hay lucha. La genética se convierte ahora en parte del futuro y de la construcción del mismo, de las decisiones que tomamos sobre nuestra descendencia.

Nadie es culpable de una característica genética

Un lugar al que acudir

Para los griegos, identificar las causas del malestar y el dolor era considerado un arte. La Diagnostike tekhne se traduce por “a través del conocimiento”, pero no implica que el proceso sea rápido. Se pueden esperar años hasta conseguir una definición que apalabre el dolor. Ir de mano en mano, de consulta en consulta, en un movimiento circular que no parece tener inicio ni fin. Seguir inventando causas que expliquen el dolor en tres, cinco, quince consultas. Cada vez, como si volviera a ser la primera. Preguntar de nuevo por algo que no está clasificado ni definido. ¿Realmente existe?. Dieciocho, veinte, cuarenta consultas. Soledad de un trayecto cíclico.



Un afectado puede necesitar de 8 a 10 especialistas por año

Contigo de la mano


Aquél que todavía no comprende la situación es el que más protección necesita. Inocente y feliz, busca experiencias de la mano de sus creadores, sin entender que ha nacido distinto a los demás. No hay muchos lugares donde pueda compartir el juego con gente de su tamaño. Se deja llevar por los movimientos, las caricias y el apoyo del exterior, y compartir una visión del mundo a través de sus propias sensaciones.


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Todos los niños tienen derecho a una educación

Creer que es culpa mia


En esta odisea uno puede olvidarse de quien es. ¿Cómo éramos? ¿Qué queríamos? ¿Por qué no estamos en casa? Al ahogo de no reconocerse se une la melancolía de un pasado seguro y sin preocupaciones. Regresamos constantemente a un escenario que ya no existe; y buscamos con impotencia las piezas culpables de un presente que nos parece injusto. La familia, el ambiente o las propias decisiones forman un cuadro de resentimiento hacia uno mismo. El reflejarse y reconocerse en la vida de otros pacientes nos puede ayudar a recomponer la identidad perdida.

Explicar tu vida te hace consciente de lo que te pasa

A nadie le interesa

En la ecuación lógica “No sale a cuenta, no vende”, los viajeros de largo recorrido son los que más pierden. Faltan las iniciativas para financiar lo que en apariencia beneficia a unos pocos. La rentabilidad es la moneda de cambio y el lucro tiene la última palabra. Pero cada nueva investigación se materializa en múltiples posibilidades que acaban generando nuevos conocimientos y ganancias para toda la sociedad. Con pasos pequeños, pero firmes, los medicamentos huérfanos, aquellos destinados a una minoría y que no son comerciales, encuentran su camino.

Hay empresas que se dedican a estas enfermedades y han demostrado ser rentables




Según la UE un medicamento huérfano (MH) es aquel que cumple los siguientes requisitos:
1. Que se destine a establecer un diagnóstico, prevención o tratamiento de una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la UE.
2. Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante y cuya comercialización, bajo condiciones normales de mercado, resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
3. Que sus beneficios sean significativos para los afectados.

Pero no estamos solos

Hasta hace unos diez años el desconocimiento sobre estas enfermedades abarcaba desde los profesionales de la medicina hasta las autoridades sanitarias. Se ignoraba que en números absolutos afectara a un número tan grande de personas. La unión de fuerzas entre los propios pacientes fue el canalizador de todos estos esfuerzos y el motor de esta toma de conciencia. Ellos han superado la desinformación y se han convertido en activistas diarios, interpelando a todos aquellos que puedan acelerar el cambio. Los propios protagonistas de esta travesía se hermanan en busca de respuestas para visibilizar su presente. Se entregan para encontrarse con los que caminan en la misma dirección. A veces, el amparo es más importante que la medicina.

La enfermedad minoritaria es la gran desconocida

Y nos queda mucho por hacer

El camino no ha sido fácil. Se ha conseguido pasar de la esfera privada a la pública, en esta batalla que suele partir de un individuo o una familia. Hoy, existen objetivos y estrategias a seguir por las instituciones sanitarias, investigadores implicados en el desarrollo de un tratamiento y empresas farmacéuticas dispuestas a colaborar en su implementación. No es ni mucho menos Ítaca. Es una escala en el viaje. Las decenas de organizaciones que representan a estas enfermedades nos recuerdan que este es un problema que nos afecta a todos. La mayoría sigue esperando un tratamiento adecuado o ni siquiera tiene un diagnóstico. Tan solo aspiran a tener la mayor calidad de vida posible. A vivir como el resto de la gente.

No es tan difícil que la sociedad pueda dar una respuesta

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Nuestra búsqueda no acaba aquí

Créditos

Una web documental de Edgar Melo & Anna Baeza


PRODUCTORES

Edgar Melo
Anna Baeza

ASISTENTES DE PRODUCCIÓN

Bernat Camps
Ari Giménez

Cámaras

Anna Baeza
Edgar Melo
Ari Giménez
Nico Aguerre
Bernat Camps

Ayudantes de cámara

Bernat Rueda
Mingo Venero


Edición

Edgar Melo
Anna Baeza
Ari Giménez
Nico Aguerre

Sonido

Nico Aguerre

Diseño web

Bernat Camps

Música

Scott Rudd
Podington Bear, “Happiness Is”
Possimiste, “Behind The Seas”

Textos

Anna Torrents


AGRADECIMIENTOS A

Ana Ripoll (FEDER), Anna Alcantara (Comunicación del Hospital de Vall d’Hebron), Denis Costello, Doctor Josep Torrent, Doctor Jordi Pérez, Doctor Ignasi Blanco, Javier Salinas, Isabel Quiles (Hospital de Vall d’Hebron), María Ramos (ASEM), Francisco Montero, Marius Morlans, Pilar Magrinyà.

EN ESPECIAL A:

Ana Quintero (Federació de Malalties Poc Freqüents)
Eva Giménez y David Muñoz (ASDENT)
Iolanda Arbiol (Fundació Robert)
Jordi Cruz (presidente de la asociación MPS España)
Roser Vallés (Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya)
Sònia Corpas y Maria Mestre(Nexe Fundació)
Pep Duran y Gabriele Merolli (Anaglifos)

Producido por

 

tgd_blanco

 

28 de febrero de 2013

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